Renseignements et documents à caractère personnel à des fins de recherche: quand mœurs, éthique et droit s'entremêlent !
Faire de la recherche nécessite bien souvent d’avoir accès à des renseignements personnels ou à des documents qui en contiennent, parfois avec le consentement des participants de la recherche, mais parfois sans leur consentement. Or, cette collecte de renseignements ou de documents à caractère personnel suscite des questionnements parmi les chercheurs et les membres des comités d’éthique de la recherche (CÉR), plus particulièrement lorsqu’il s’agit de définir qu’est-ce qu’un renseignement personnel ou qu’est-ce qu’un document à caractère personnel. Rapidement, une pléthore de questions s’ajoute aux premières et la réflexion nous entraine dans la recherche de normes éthiques ou de lois pouvant nous guider et nous aider à définir des termes (ex. anonymisation ou dépersonnalisation) ou des rôles comme ceux des CÉR, de la Commission d’accès à l’information du Québec ou des responsables de l’accès au sein des universités, notamment dans le cas d’études faisant appel à des données déjà existantes (ex. utilisation secondaire de renseignements ou de documents). Cette conférence vise à apporter quelques informations de base et à essayer de répondre aux questions susmentionnées.
(English version translated with www.DeepL.com/Translator)
Conducting research often requires access to personal information or documents containing it, sometimes with the consent of the research participants, but sometimes without their consent. However, this collection of personal information or documents raises questions among researchers and members of research ethics boards (REBs), particularly when it comes to defining what is personal information or what is a personal document. Rapidly, a plethora of questions are added to the first ones and reflection leads us in the search for ethical standards or laws that can guide us and help us define terms (e. g. anonymization or depersonalization) or roles such as those of REBs, the Commission d'accès à l'information du Québec or university access officials, particularly in the case of studies using existing data (e. g. secondary use of information or documents). This conference aims to provide some background information and to try to answer the above questions.
